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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

数据新闻多元，应探索更多交互体验******

陈积银

　　（陈积银简介，西安交通大学新闻与新媒体学院教授，博士生导师。中国数据新闻大赛创始人，西安交通大学青年拔尖人才（A类），中组部国家万人计划青年拔尖人才，陕西省智媒研究基地主任，福建省闽江学者特聘教授。曾获第六届全国广播影视“十佳百优”理论人才称号。主持中宣部、中组部、教育部等部委项目多项，在CSSCI期刊等发表论文40余篇。）

　　随着我国前沿科技的迭代更新，媒体融合不断向纵深发展，数据新闻应运而生。新闻生产方式的创新发展也反映出大众信息需求的变化。全媒体环境下，加强媒体融合视角下数据新闻的技术创新与理念创新成为数据新闻发展的题中应有之义。近年来，新文科建设的呼声高涨，数据新闻也成为新闻传播教育中颇有成效的尝试，推进了技术与人文教育的进一步融合。《中国新闻出版广电报》记者日前就媒体融合视角下数据新闻的发展前景及新文科思维背景下数据新闻人才培养等问题，采访了西安交通大学新闻与新媒体学院教授陈积银。

　　数据新闻教学应势而生

　　经过多年的发展与沉淀，数据新闻应用日臻成熟，业界成立了不少专门的制作团队，学界则设置相关课程以培养专业人才。

　　“数据新闻是在技术推动下发展起来的。”陈积银介绍说，在智能化、5G及媒体融合情境下，数据新闻融合也将获得新的发展机遇，朝着更加成熟与理性的方向发展。

　　陈积银认为，数据新闻的实践性、专业性非常强，业界的实践领先于学界，但无论是学界还是业界，人才匮乏的现象仍然存在。因此，数据新闻的未来发展方向主要集中在提升人员数据素养，培育数据发掘、可视化制作人才团队等几个方面。

　　由于学界、业界对数据新闻关注度逐渐提高，学界与业界融合也更加紧密。“学界与业界应积极构建平台，推动优质资源接轨，为数据新闻的发展蓄力。”陈积银建议，可以通过工作坊沙龙等形式进行培训与交流，关注数据新闻制作的核心环节，共同寻找难题的应对方案。

　　“为贯彻中央媒介融合有关精神，培养大数据时代的一流新闻人才，我于2015年创办了中国数据新闻大赛。”陈积银介绍，该赛事的初衷是“以赛促教”，为中国新闻教育更好地适应大数据时代需求提供探索平台，为国内新闻教育学界师生数据新闻作品提供展示平台。目前，该赛事已经成为引领国内重要新闻院校进行科教融合，开展学科交叉融合（传统新闻传播与现代信息技术）的一个新赛道，并获得业内不少数据新闻团队的认可与积极参与。西安交通大学通过大赛平台，有效促进了文、理、艺交叉的新闻传播教育探索，近年来培养了不少复合型、专家型、国际化的新型新闻人才。

　　“国内数据新闻的议题越来越多元，应进一步探索交互体验形式。”陈积银说，在每一届的中国数据新闻大赛作品中，都包含经济、政治、环境、民生、体育、娱乐等多种议题，而其交互性逐年提升。未来，将会有更多的创作团队对可听化的数据新闻进行探索，或将数据新闻与游戏等进行结合，实现内容形式和读者体验的双重升级。

　　探索学科交叉教学模式

　　“当前数据新闻在追求可视化效果的同时一定程度上忽略了新闻价值和社会功能。”陈积银认为，现在数据新闻在呈现形式上也存在一些问题。部分以网页形式呈现的数据新闻在移动端阅读时存在不兼容问题，导致数据新闻传播受阻。此外，移动阅读的快节奏和碎片化对数据新闻而言也是一个挑战，数据新闻在呈现方式上应注重数据的多样性、内容的交互性及叙事的多维度，以吸引受众阅读和交互。

　　“尽管当前数据新闻的制作还存在普惠性不强、交互性有待提高、可视化水平参差不齐、思想性有待提高等问题，但也呈现出有数据更有共享、有图表更有内容、有故事更有情怀、有融合更有信仰、有问题更有反思等鲜明特点。”陈积银建议，未来在选题方面，期望更多作品与“坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康”相结合；在数据使用规范方面，希望作品全面保障用户数据安全；在可视化呈现方面，期待作品在可视化实践时注重庞大数据的易读性，以增强传播效果。

　　“媒体融合大背景下，新闻人才培养特别是数据新闻人才培养过程中存在着一些亟待解决的问题。”陈积银认为，传统新闻学院的教育以文科为主，教师与学生存在技术性知识结构短板的问题，具备跨学科背景的数据新闻领域教师相对较少。目前，我国不少高校的新闻传播学院不断探索专业设置和教学设计，在发展中逐渐走向学科交叉的教学模式。同时，还应注重培养学生的数据思维和算法思维，积极学习数据新闻所需的技术性知识与技能。

　　“对于文科学生而言，网页制作、可视化技术等操作技能的学习，短期内掌握有些困难，这使得数据新闻教学局限于理论知识。”陈积银说，中国数据新闻大赛为学生们提供了一个理论与实践相结合的机会，缩小了数据新闻领域人才培养与新闻行业需求之间的差异。近几届大赛作品，在选题上内容多元、角度丰富、注重社会价值，在可视化呈现上技术多样、形式丰富、交互性强，在评审方面坚持学界、业界与政界相结合，在教学实践方面收到了良好的成效。

　　契合新文科背景要求

　　受疫情影响，智慧教育已成为教育模式转型发展的客观需求，慕课、云课堂现已成为教育新景象。这些新的教育模式颠覆了原有的传统教育模式，同时也促进了新闻传播教育的创新与发展。

　　“我们需要立足学界、携手业界、服务政界、融入世界，在传统的教育模式上进行自我教学革命。”陈积银认为，业界在技术研发方面的投入，政界在引智方面的投入，使得其在新闻传播技术、应用方面的水准远超学界。因此，当前的新闻传播教育一方面应积极改革，拥抱现代信息技术带来的红利；另一方面，也应保留原来教学中的先进经验，守住意识形态的红线，积极用马克思主义新闻观武装师生的头脑。

　　“作为新闻传播教育工作者也应完成相应的转变，进一步激发学生学习的主动性、积极性，培养学生的创造力、表达欲、动手能力和团队合作精神。”陈积银建议，一是转变原来上课靠书本的理念，将研讨式教学与体验式教学相结合、启发式教学与自主学习式教学相结合；二是转变原来的身份，从知识传授，转化为方向引领、动力激励、方法指导、结果督察和过程讨论；三是提升前沿知识的学习与科研能力，向学生传授新闻传播国际前沿知识。

　　“西安交通大学新闻与新媒体学院以工字牌为旗帜，新闻人才培养方案的建设契合了新文科建设背景下新闻教育改革的整体趋势。”陈积银介绍，新闻与新媒体学院组建计算机、公共管理、新闻传播等多学科背景的核心师资队伍，根据新文科建设理念与市场需求，建设协同育人基地以提升学生的数据素养。学院与政企共建的“陕西省智媒研究基地”沿用文理交叉的思路，背靠政界、立足学界、携手业界，为学生提供全智能化的平台资源，使学生在学习传统新闻采编技能的同时，学习短视频摄制、大数据舆情分析等新媒体技术技能。

　　在教学实践方面，陈积银一直鼓励学生放下课本、走出校园、走进社会，在实践中发现问题、解决问题。他介绍说：“在数据新闻课程教学上，我鼓励同学们根据特长和兴趣自由组队，走到社会上采访调研、收集数据、自主解决难题，共同完成一个数据新闻作品的制作。同学们认为这种学习方式动手操作性强，比课堂教学收获更大。”

　　“通过鼓励学生们自由组队参加中国数据新闻大赛，磨炼提升了他们的团队合作、沟通协调、专业实践以及前沿探索等各项能力。”陈积银认为，大赛“以赛育人”“以赛促教”，推动了传统新闻传播教育模式向现代化转型，引导学生在作品制作中从简单的多学科知识累加向多学科知识相融转变。同时，也为高校学生和新闻工作者搭建起新闻传播教育学界与业界沟通的桥梁。

　　（中国新闻出版广电报记者 杜一娜 常湘萍）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）